Mijn schoonzus

Afgelopen week las ik een verhaal over een man met spierdystrofie. Hij kreeg dat toen hij 25 was, maar wel in een hele agressieve vorm. In een paar jaar tijd verzwakten zijn spieren zo dat hij aan de beademing moest. Zijn lijf was toen al helemaal verlamd. Het enige wat hij kon was nog een beetje praten en met zijn mond toetsen bedienen , kijken en luisteren.

Maar wat hij ook nog deed was heeel veeel nadenken en lezen.

Hij verslond boeken over filosofie, dacht veel na over het leven en zijn gedachten schreef hij op met een speciale schrijfmachine.

Ik werd er erg door gegrepen, ging helemaal op in dat verhaal. Het was een speciale persoonlijkheid en was kritisch naar de mens en god.

Ik denk dat zijn situatie daar veel toe bijgedragen heeft. Je zit in een lichaam die niet doet wat het zou moeten kunnen doen. Je kunt alleen maar je gedachten laten gaan en daar wat mee doen. Je bent afhankelijk van de mensen om je heen. Je leert je echte vrienden kennen, want ze vallen bij bosjes af. Veel mensen vinden het gauw te moeilijk en blijven weg. Deze man had al een leven achter zich met veel mooie momenten en hij had mooie herinneringen aan zijn jeugd. Daar had hij heel veel houvast aan. Zijn laatste dagen waren heel moeilijk, hij raakte wanhopig en wisselde per dag van mening over het bestaan van god. Maar hij hield van een paar mensen om zich heen en deze liefde was heel intens. Je voelde zijn pijn, zijn verdriet, zijn frustratie dat hij niet verder kon leven.Niet voor zichzelf, maar voor de anderen die met het verdriet achterbleven.

Bij het lezen van dit verhaal dacht ik veel aan Mike. Mike is de zoon van mijn ex schoonzusje. Hij is nu 9 jaar en lijdt aan de ziekte van Pompe, een lysosomale ziekte, waardoor ook zijn spierfunctie langzaam achteruit gaat. Al een paar weken na zijn geboorte werd de diagnose gesteld en hierdoor kon hij op tijd met de therapie beginnen  Het afbraak proces gaat langzaam dankzij een enzym therapie. Dit enzym wordt om de 14 dagen met een infuus ingebracht. Dit betekent om de week op woensdag een dagje Rotterdam. Met de taxi eerst door heel Noord-Holland rijden om meerdere mensen op te halen en in Rotterdam een paar uur aan het infuus en weer  dat hele eind weer terug naar huis. Mike is een stoer joch en heel belangstellend. Het is jammer dat je hem slecht verstaat, maar Corien begrijpt precies wat hij bedoelt. En hij heeft hele mooie uitspraken.

Hij zit nu in Bergen op school en dat gaat goed. 

Deze week was ik bij haar op visite om wat te brengen en zat ze helemaal verdiept in de postzegels. In de gang allemaal tassen met boeken. Ze verzamelt namelijk boeken en postzegels en deze verkoopt ze op internet. Van de opbrengst worden laptoppen gekocht voor de Pompe patientjes. Ze gaat maar door met deze actie, want ze is gek op postzegels en boeken. En de kinderen zijn er erg blij mee dat ze leuke en leerzame spelletjes kunnen spelen op de computer als ze aan het infuus zitten. Mike is een wonderkind, want hij leeft nog steeds. De prognose was heel anders. Maar het medicijn werkt goed en nu is hij er nog en geniet van alle dagen. Wat de toekomst brengt is niet van belang. Bij Mike nog geen moeilijke levensvragen.  Nu heeft hij het naar zijn zin en heeft hij lieve mensen om zich heen die ervoor zorgen dat hij een zo normaal mogelijk leven kan lijden.

Uit het leven halen wat mogelijk is en de herinneringen koesteren. Dat kan hij heel goed met zijn instelling en met zulke positieve ouders.